Bioteknologinemnda har innvendinger mot regjeringens forslag til ny helseregisterlov.
Av Hallvard Kvale Svenbalrud
Helse- og omsorgsdepartementet har sendt forslag til ny helseregisterlov ut på høring. Lovforslaget skal ifølge departementet legge til rette for bedre helse- og omsorgstjenester og bidra til enklere og mer effektiv bruk av helsedata til statistikk, helseovervåkning, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap.
Bioteknologinemnda ønsker at det skal satses på bioteknologisk forskning i Norge og har ved flere anledninger oppfordret til økt bruk av helseregistre og biobanker til forskning og kvalitetssikring.
Ikke overbevist
Et flertall i Bioteknologinemnda er imidlertid ikke overbevist om at forslaget til ny helseregisterlov er tilfredsstillende med tanke på personvern, reservasjonsrett og uavhengig kontroll av opprettelsen og driften av helseregistre. Flertallet mener at det er uheldig at det nå åpnes for å etablere omfattende personidentifiserbare helseregistre uten samtykke eller reservasjonsrett. Helseregistrene bør etter flertallets syn som hovedregel være anonymiserte.
Nemndas flertall stiller også spørsmål ved om forslaget til ny helseregisterlov legger opp til at de mest personvernvennlige alternativene benyttes, slik regjeringen har signalisert at normen skal være for offentlige løsninger. Gode personvernløsninger er ekstra viktig siden økende internasjonalt forskningssamarbeid medfører at det i praksis ofte er nærmest umulig å tilbakekalle samtykke til forskning på og internasjonal deling av sine helseopplysninger.
Mindretall uenig
Bioteknologinemndas medlem Jacob Wang utgjør mindretallet som mener at hensynet til personvern og reservasjonsrett er tilfredsstillende ivaretatt i høringsutkastet fra Helse- og omsorgsdepartementet.
